Wanneer het driejarige zoontje van Lemya overlijdt, verliest ze zichzelf in een depressie. Een aantal jaar later brengt ze een dochter ter wereld. Desondanks de komst van dit wondertje voelt Lemya zich nog steeds erg depressief. Ze wordt opnieuw zwanger en haar zoontje Oubay blijkt direct bij de geboorte de liefde van haar leven.
Dit artikel verscheen oorspronkelijk op de blog van Autism’s Dunya
Lemya’s depressieve gevoelens nemen af naarmate haar kinderen opgroeien. Toch maakt ze zich zorgen: er lijkt iets afwijkends te zijn in de ontwikkeling van haar zoon Oubay. Hij communiceert niet, lijkt een achterstand te hebben in zijn fysieke ontwikkeling en heeft een ongebruikelijke manier van eten. Lemya en haar man Mohamed besluiten hulp te zoeken.
“Hij zal wel autisme hebben,” horen de ouders met enige regelmaat. Hun belangstelling wordt aangewakkerd en Lemya en Mohamed lezen zich in. Ze herkennen hun zoon volledig in de omschrijving van autismespectrumstoornis, maar wanneer ze de dokter bezoeken wordt de deur in hun gezicht dichtgesmeten.
De moed zakt hen in de schoenen wanneer de dokter vraagt “Waarom komen jullie eigenlijk nog? Zien jullie dan zelf niet in dat dit totaal geen zin heeft?”. Mohamed laat de dokter hier niet mee wegkomen en vraagt om op z’n minst een diagnose. De dokter maakt zich er enigszins geërgerd vanaf met een nonchalante “Hoe moet ik dat weten?”.
Lemya en Mohamed zoeken nieuwe specialisten en reizen stad en land af om Oubay te helpen. Wederom wordt de deur dichtgesmeten. “Bespaar jezelf de moeite want van dit
kind gaat niets terechtkomen. Oubay gaat niet beter presteren dan een kat. Misschien moeten jullie maar een nieuw kind nemen,” is wat een van de psychiaters hen vertelt. Ondertussen is Oubay zes jaar en heeft hij nog nooit educatie gehad omdat scholen en zelfs speciale autismecentra hem weigeren en voelen zijn ouders zich radeloos.
Ze besluiten Oubay binnenshuis te houden. Lemya en Mohamed geven hem geen enkele vorm van scholing omdat ze het risico niet willen lopen om hem meer te beschadigen. Op dit punt ligt de prioriteit van de ouders bij het gelukkig houden van hun kind, ook al betekent dit dat hij geen connectie heeft met de maatschappij. Lemya en Mohamed krijgen lucht van Autism’s Dunya en het Early Intervention Parent Training Program in hun woonplaats Larache. Hoewel ze de moed hebben opgegeven, gaan ze toch een kijkje nemen in het centrum.
Nadat het gezin op de valreep geplaatst kon worden voor een assessment, weet ik het zeker: Oubay hoort in het project. De op dat moment 6 jaar en 8 maanden oude Oubay kwijlde veel, liep niet, had een scheve houding, spuugde zijn eten uit en communiceerde niet. “Omdat Oubay nooit naar school is geweest, kan het lang duren voordat we weten wat Oubay’s behoeften zijn,” verzekerde ik de ouders.
Tijdens de eerste sessies was moeilijk in te schatten wat Oubay wel en niet begrijpt. Verstaat hij de taal wel? Weet hij hoe hij bepaalde handelingen uitvoert? De therapeuten van Autism’s Dunya begonnen met het openen van een jasje met drukknopen, simpelweg om te kijken of hij dit zou begrijpen. De hand-over-hand techniek in combinatie met verbale instructies resulteerde in een groot succes: binnen 10 minuten voerde Oubay de handeling uit alsof hij dit al maanden deed!
Lemya overstroomde van geluk. Dat haar zoon in staat is om iets te leren. Binnen tien minuten. Ongelooflijk. Dit jaar kwam het gezin terug. Het gezin heeft het hele jaar met Oubay gewerkt, maar Lemya betwijfelde of haar zoon wel echt stappen maakte. Ik garandeerde haar dat deze twijfels onterecht zijn: ik zag een compleet andere Oubay bij aanvang van het project.
Om eerlijk te zijn, ik had het niet meer. Ik kon niet stoppen met huilen bij het weerzien met Oubay. Dit is waar ik het allemaal voor doe. Hij kwijlt vandaag de dag niet meer, loopt, staat recht, eet normaal en heeft een grote ontwikkeling doorgemaakt in zijn communicatievermogen. Dankzij Autism’s Dunya is de thuissituatie van het gezin stabiel, komt Oubay weer buiten en blijft hij elke dag groeien en vooruitgang boeken.
13 augustus 2019 voor Autism’s Dunya. Geschreven vanuit het perspectief van Hanan El Gacham.
SENNA BRAMMER 