Drie keer in de week logopedie: €180,- per maand. Bijdrage voor school: €50,- per maand. Buitenschoolse opvang: €25,- per maand. Kosten voor de taxi: €60,- per maand. Laten we voor het gemak de kosten voor de driemaandelijkse trip naar de dokter in Rabat achterwegen houden. Even rekenen… Exact, we komen op een maandelijkse totale kost van €315,-.
Dit artikel verscheen oorspronkelijk op de blog van Autism’s Dunya
Abdelilah woont in Larache met zijn vrouw Hajar, zoontje Mehdi (4) met een autismespectrumstoornis en de tweeling Marwa en Saffae van 1,5 jaar. De huur van de woning bedraagt €150,- per maand. Juist: dit betekent dat het gezin twee keer zoveel geld kwijt is aan therapieën en hulpmiddelen voor hun zoon Mehdi als aan woonkosten.
Hoewel Mehdi al twee jaar intensieve therapie volgt, bespeurt de familie geen vooruitgang in Mehdi’s ontwikkeling. Toch nemen ze de grote kostenpost voor lief. Als vanzelfsprekend willen Abdelilah en Hajar het beste voor hun kinderen. Om de tweeling niet te kort te komen besluiten de ouders bij oma in te trekken voor extra financiële ruimte en meer tijd en aandacht voor alle kinderen.
Bij oma thuis is het gezellig. De familie van vijf woont hier samen met twee oma’s, twee ooms, een tante en een neefje en nichtje. 12 mensen in een huis en allemaal – stuk voor stuk – ontzettend betrokken bij de opvoeding. Dit heeft het leven van Abdelilah en Hajar aanzienlijk makkelijker gemaakt.
Een ander gegeven dat het leven van de familie aanzienlijk makkelijker heeft gemaakt, is hun deelname aan het Early Intervention Parent Training Program. Wanneer ik Abdelilah tussen de therapiesessies door spreek, vertelt hij me iets waar ik tot op de dag van vandaag nog een zeer hart van krijg. “Ik werk doorgaans de hele nacht. Ik begin om 22.00 u en ben om 10.00 u de volgende ochtend klaar,” vertelt hij alsof het de normaalste zaak van de wereld is.
“Daarna zorg ik ervoor dat Mehdi en ik om 12.00 u aanwezig zijn bij het Early Intervention Parent Training Program,” vervolgt hij zijn verhaal. Het enige wat door mijn gedachtegang schiet is dat dit gezin – hoewel ze daar klaarblijkelijk alle reden toe hebben – nog nóóit een sessie gemist heeft en nog geen enkele keer te laat is gekomen. Mijn bewondering groeit met de seconde.
Ik kijk hem bedenkelijk aan. “Maar Abdelilah, wanneer slaap je dan?” vraag ik hem. “Ik slaap gedurende deze zes weken van het programma weinig tot niet, maar dat is geen probleem,” houdt hij zich groot. Een fractie van een seconde later breekt hij. Abdelilah besluit een stap opzij te doen en vouwt zijn handen in zijn gezicht. Hij laat zijn tranen gaan en doet vervolgens een verwoede poging om deze met zijn t-shirt te drogen. “Weet je wat het is Hanan, ik doe alles voor mijn zoon. Ik ben zo ontzettend dankbaar dat iedereen ons hier met liefde, respect en oprechtheid ontvangt.”
Abdelilah is niet de enige die het niet meer heeft. Zowel de aanwezige vrijwilligers als ik voelen de tranen over de wangen stromen. Staan we dan: een groepje flink snotterende volwassen mensen en een kind dat vrolijk in de rondte danst. “Dat bedoel ik,” begint Abdelilah tussen de tranen door te lachen. “Ik zie Mehdi elke dag, stukje bij beetje, vooruitgang boeken.” Abdelilah’s veerkracht en positiviteit zijn, ondanks de zware situatie waar hij in verkeert, zo aanstekelijk voelbaar.
Een paar dagen later bezoek de familie bij oma thuis. Ik stuit hier op een hele liefdevolle en betrokken omgeving. De tante vertelt me hoeveel bewondering ze heeft voor haar zus, maar dat ze toch ook wel een beetje medelijden heeft. Ik wend me tot Mehdi’s moeder en zie dat ze het moeilijk heeft. “Mehdi is vier jaar oud en praat nog steeds niet,” zegt ze.
“Hij huilde altijd wanneer hij naar logopedie moest, om maar niet te spreken over zijn huilbuien bij terugkomst. We mochten de sessies niet eens bijwonen. De logopedist sprak van ‘het geheim van de smid’. We zijn inmiddels gestopt met logopedie, maar ik ben zo bang dat hij nooit zal praten,” zegt Hajar.
Ik probeer Mehdi’s moeder gerust te stellen en maak haar duidelijk dat verbaal communiceren niet het uitgangspunt is. “Leg de focus op Mehdi’s talenten en manieren die voor hem werken. Wellicht komt het verbale aspect later,” druk ik Hajar op het hart. Ze kijkt me aan en ik bespeur twijfel, maar ook geruststelling in haar ogen.
“Sinds Mehdi naar het project komt is hij vrolijk, rent hij in het rond en lacht hij de hele dag. Hij zoekt zelfs toenadering tot vreemden! Ook al spreekt hij verbaal niet, hij communiceert wel op andere manieren. We hebben in die twee jaar dure therapie nog nooit zoveel progressie gezien als in de afgelopen weken. Ik kan niet onder woorden brengen hoe dankbaar we Autism’s Dunya zijn.”
24 september 2019 voor Autism’s Dunya. Geschreven vanuit het perspectief van Hanan El Gacham.
SENNA BRAMMER 